Vandring i vardagen

Det här ska väl ordna sig. Inte ska det väl behöva bli så besvärligt att ändra sig lite? Nog ska det väl gå att anpassa sig till att göra på andra sätt. Så tänkte jag när det till slut faller på plats hos mig att den här energilösheten inte kommer att försvinna sådär putz weg. 

Egentligen vill jag nog inte kalla mig sjuk, jag är bara inte riktigt frisk…. av någon anledning känns det bättre. 

Allt började med en infektion och ett skärsår i handen, inte för att de två sakerna hade något samband. Infektionen var en rejäl förkylning och såret fick jag av en glasskärva, men det var då tröttheten som sedan dess förföljt mig kom. Mitt i en promenad kom det totala stoppet när mjölksyra, andfåddhet och yrsel plötsligt var där. Känslan var precis så som jag föreställer mig att ystert springande gossar i tolvårsåldern, plötsligt mitt i löpsteg, förvandlas till orkeslösa tonåringar som knappt mäktar med att släpa sig fram genom livet. Men jag hade just fullt 50…. lite sent att förvandlas till trött tonåring.

Ömma fötter, yrsel, halsont och lite taskig motorik, en ständig känsla av träningsvärk-mjölksyra-benhinneinflammation, en vidrig huvudvärk och trött, trött, trött. Trots 10-12 timmars sömn, aldrig utvilad…..

Knappt två år senare, efter många läkarbesök, prov, utredningar och mediciner får jag diagnosen ME/CFS, en förkortning på något krångligt på latin. Hade inte en aning om att något sådant ens fanns när läkaren nämnde den första gången. Inte för att jag hade lärt mig mer när jag blev skickad till en specialist på sjukdomen och faktum är att det är först ett par månader efter diagnosen som jag tagit reda på mer än det mest basala om den. Jag har lyssnat på vad de sagt och följt de råd jag fått men inte vidare tagit reda på så mycket utan istället försökt landa i konstaterandet och känna efter hur jag fungerar i detta.

När jag nu läser mer om denna sjukdom och läser om hur andra mår, har blivit behandlade och bemötta så inser jag att jag har haft en enorm tur. I jämförelse med många av de andra som har sjukdomen är jag lindrigt drabbad. 

Jag jobbar även om det i veckorna inte är så mycket mer än arbete, vila och sömn  det handlar om, på helgerna sover och vilar jag lite till. Mycket lite hushållsarbete görs av mig, är tacksam för att det görs utan min inblandning. Men jag sover, somnar snabbt och sover gott, det verkar vara ovanligt. Jag har sällan ont, det är mer en ömmande tröghet i kroppen. Om jag håller ett långsamt gångtempo, slipper backar och undviker trappor klarar jag mig i från att ta slut och få mjölksyra och kan då gå en promenad på några kilometer. Tur att man har bopålarna i en platt stad på ”öschöttaslätta”. 

Visst, jag har alltid huvudvärk - har blivit van och den håller sig oftast hanterbar. Jag har nästan alltid ont i halsen - ungefär som ”jag blir nog sjuk snart”. Koordinationsdesorienteringen har hittills bara gett mig små skärskador på fingertopparna, att strumpor och skor ibland håller på att hamna på fel fot, att fötterna ibland fastnar på slät mark för att de glömmer lyfta på sig tillräckligt och att bokstäverna ibland hamnar i otroligt konstig ordning när något ska sättas på pränt.

Mina arbetskamrater har visat stor förståelse förväntar sig inte att jag ska komma ihåg det som inte är nedskrivet. De väntar tills jag gjort det jag håller på med klart innan de avbryter med frågor eller annat. Det är nog svårast för mig själv att inte hålla på med hur många arbetsuppgifter som helst samtidigt, att inte rusa tre trappor upp och söka någon för att ”jag vill veta nu”, att stänga dörren när det blir för rörigt utanför. Det är ett ingrepp i ens personlighet att som inbiten ”femminutersmänniska”, som hela tiden växlar mellan uppgifter när det tar stopp det minsta, ägna sig åt en uppgift i taget tills den är klar. Att lära om det när man passerat livets middagshöjd är i sig en utmaning som är utmattande.

Trots att ME/CFS påverkar mitt liv mer än jag önskar och jag tillhör ändå de lindrigt drabbade så inser jag att jag haft en enorm tur i eländet. Jag har träffat personal i vården som med varsamhet, nyfikenhet, engagemang och klurighet på, i jämförelse med andra drabbade, relativt kort tid lotsat mig genom diagnosträsket så att jag nu står på om inte fast mark så i alla fall en någotsånär stadig tuva. Jag är tacksam över att ha träffat läkare och sjukgymnast som tidigt insåg och fokuserade på att den vidriga huvudvärk jag hade inte var det oroande, även om jag fick hjälp med den, det var tröttheten det som var det verkliga bekymret. 

Så inte ska det väl vara så svårt att anpassa sig lite till en besynnerlig sjukdom med ett svårstavat och tungvrickande latinskt namn? 

Precis vad man behöver när koncentrationen brister och orken tryter……..